Les Paralysies Cérébrales à 8 ans de 1994 à
2024
Résultats synthétiques du RHE31
Des données actualisées concernant l’évolution de la prévalence ainsi que des données récentes sur les comorbidités, la scolarisation et les prises en charge des enfants présentant une paralysie cérébrale sont disponibles dans une fiche de résultats synthétiques : « Les Paralysies Cérébrales à 8 ans de 1994 à 2004. Résultats synthétiques. Septembre 2025. » Téléchargeable ici.
ARTEMIS
Ataxie congénitale non progressive : progresser dans la compréhension de la maladie pour améliorer les chances d’une thérapie ciblée
European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under the EJP RD COFUND-EJP N° 825575.
Coordinateur Scientifique: C Arnaud
ARTEMIS est un programme de recherche européen dont l’objectif est d’approfondir les connaissances sur l’histoire naturelle des ataxies congénitales non progressives, un sous-type très rare de paralysie cérébrale. Il vise à rassembler des données probantes pour mieux en comprendre l’origine, en prédire l’évolution et en évaluer l’impact sur la vie des patients. Il s’appuie en Europe sur un large réseau de chercheurs et de professionnels, notamment le réseau SCPE, auquel le registre des Handicaps de l’Enfant en Haute-Garonne contribue activement depuis plus de 25 ans. L’analyse de la base de données européenne a identifié des particularités de ce sous-type des paralysies cérébrales ataxiques, qui feront l’objet d’un examen approfondi dans le cadre du projet ARTEMIS, en étudiant conjointement des données cliniques, génétiques et d’imagerie cérébrale nouvellement collectées. Le projet propose aussi d’exploiter, de manière innovante dans le domaine de la paralysie cérébrale, des bases de données médico-administratives, afin d’améliorer la compréhension du parcours de soins de ces patients. ARTEMIS s’inscrit dans une démarche de recherche participative, en collaboration étroite avec des associations de patients partenaires, dont, en France, la Fondation Paralysie Cérébrale (fondationparalysiecerebrale.org).
Nous sommes convaincus que ce projet a le potentiel de transformer en profondeur le repérage précoce et la prise en charge des enfants.
Pour plus d’information : https://artemis-ataxic-cp.com/
Étude de la prévalence à l’échelle mondiale
Un consortium international d’équipes de recherche impliquant le RHE31 et le réseau SCPE a publié en 2022, la première étude mondiale sur l’évolution de la prévalence de la paralysie cérébrale depuis une décennie (cf. McIntyre S, Goldsmith S, Webb A, Ehlinger V, Hollung SJ, McConnell K, Arnaud C et al. Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Dev Med Child Neurol. 2022. doi: 10.1111/dmcn.15346.)
Texte intégral (libre accès) McIntyre et al. 2022
Paralysies cérébrales et position socio-économique
Nos recherches visent également à documenter dans quelle mesure la situation socio-économique des familles peut constituer un « facteur de risque » de déficiences neuro-développementales, et peut expliquer certaines inégalités de santé dans ce domaine. En 2022, un travail a été publié, visant à explorer les liens entre la paralysie cérébrale (prévalence et caractéristiques des enfants atteints) et la position socio-économique des familles mesurée à l’aide de l’indice écologique européen de déprivation (EDI) (cf. Delobel-Ayoub M, Ehlinger V, Klapouszczak D, Duffaut C, Arnaud C, Sentenac M. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy according to socioeconomic status of areas of residence in a French department. PLoS One. 2022;17(5):e0268108. doi: 10.1371/journal.pone.0268108.
Paralysies cérébrales et TSA
Les collaborations étroites avec les équipes du réseau SCPE permettent également de conduire des travaux d’épidémiologie descriptive en utilisant des données enregistrées uniquement par certains registres. Le travail réalisé sur la co-occurrence des troubles du spectre de l’autisme chez les enfants avec paralysie cérébrale a été rendu possible par la collecte de données détaillées sur l’autisme dans quatre registres européens. Notre équipe, à l’initiative de cette réflexion, en a coordonné la réalisation et la publication (cf. Delobel-Ayoub M, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2017 Jul;59(7):738-742. doi: 10.1111/dmcn.13436).