Le fonctionnement mis en place répond aux objectifs d’exhaustivité du repérage et de l’inclusion des cas, d’exactitude et de validité des données recueillies, et de qualité des données produites afin de fournir des indicateurs utiles à la surveillance épidémiologique et à la meilleure connaissance des pathologies ciblées.
L’information des familles est un préalable à toute inclusion dans le registre.
