Les modalités de recueil des données
- Le repérage des cas s’appuie sur différentes sources dont la principale est la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de la Haute-Garonne.
- L’information des familles est faite au moyen d’un courrier et leur accord est sollicité préalablement à toute consultation des dossiers médicaux et au recueil des données.
- Les données sont recueillies par un médecin du RHE31 qui consulte le dossier médical des enfants à la MDPH et complète le cas échéant l’information via d’autres sources de données médicales (par exemple le Centre de Ressource Autisme de Midi-Pyrénées) afin d’obtenir des données exhaustives, valides et complètes.
- Le processus d’enregistrement et de collecte est continu et se déroule sous la responsabilité du RHE31 dans le cadre des autorisations règlementaires obtenues et des conventions de travail établies avec les sources de données. Il s’agit d’un travail réalisé uniquement à partir de dossiers médicaux existants. En aucun cas, il n’y a examen de l’enfant.