Le programme SPARCLE

L’enregistrement systématique sur un territoire géographique que les registres proposent permet le recrutement, pour des études spécifiques, de populations représentatives. Le programme de recherche européen SPARCLE (Study of PARticipation in Children with cerebral palsy Living in Europe) en est un exemple. Il s’agit de comprendre comment l’environnement de vie de l’enfant, dans ses différentes composantes, impacte la qualité de vie et la participation à la vie sociale des jeunes avec paralysie cérébrale, et ceci à 3 âges, dans l’enfance, l’adolescence et au début de la vie d’adulte. Deux exemples de travaux que nous avons menés sur cette cohorte sont référencés ici :

  • Colver A, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0;
  • Sentenac M, et al. Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Res Dev Disabil. 2013 Jan;34(1):588-95. doi: 10.1016/j.ridd.2012.09.019.

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