L’enregistrement systématique sur un territoire géographique que les registres proposent permet le recrutement, pour des études spécifiques, de populations représentatives. Le programme de recherche européen SPARCLE (Study of PARticipation in Children with cerebral palsy Living in Europe) en est un exemple. Il s’agit de comprendre comment l’environnement de vie de l’enfant, dans ses différentes composantes, impacte la qualité de vie et la participation à la vie sociale des jeunes avec paralysie cérébrale, et ceci à 3 âges, dans l’enfance, l’adolescence et au début de la vie d’adulte. Entre 22 et 27 ans, qui est l’âge ciblé par la 3ème vague de rencontres avec les jeunes, les enjeux de l’intégration sociale et de l’accession à l’autonomie sont immenses. Actuellement, notre équipe étudie plus spécifiquement l’accès aux études supérieures et à l’emploi, et le maintien d’un accès aux soins satisfaisant. Ces questions sont explorées dans un contexte européen où les politiques publiques et les environnements de la vie quotidienne (aides, accessibilité, discriminations, …) varient de manière significative. Les comparaisons avec la population générale permettent d’identifier dans quels domaines les difficultés sont les plus fréquentes. De plus, les données précédemment collectées dans l’enfance et à l’adolescence aident à comprendre les trajectoires depuis l’enfance et à déterminer les prédicteurs d’une vie de jeune adulte satisfaisante dans les domaines sanitaire, éducatif, professionnel et social.
Trois exemples de travaux que nous avons menés sur cette cohorte sont référencés ici :
- Quality of Life in Young Adults With Cerebral Palsy: A Longitudinal Analysis of the SPARCLE Study. Vidart d’Egurbide Bagazgoïtia N, et al. Front. Neurol. 2021:733978. doi: 10.3389/fneur.2021.733978
Cette étude a permis de montrer que les jeunes avec paralysie cérébrale ayant participé à SPARCLE de l’enfance au jeune âge adulte avaient observé une constante progression de leur qualité de vie dans le domaine des relations sociales, et ce, quelle que soit la sévérité de leur handicap.
Pour en savoir plus:
- Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Colver A, et al. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0;
La qualité de vie des jeunes adolescents avec paralysie cérébrale interrogés dans l’étude SPARCLE était peu impactée par la sévérité du handicap et globalement très peu différente de celle des jeunes du même âge de la population générale, sauf pour le domaine du soutien social et des relations avec les pairs où elle était plus basse.
Pour en savoir plus:
- Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Sentenac M, et al. Res Dev Disabil. 2013 Jan;34(1):588-95. doi: 10.1016/j.ridd.2012.09.019.
L’étude SPARCLE a permis de décrire la très grande hétérogénéité des modalités de scolarisation qui existe entre les pays européens où vivaient les enfants de 8 à 12 ans avec paralysie cérébrale interrogés, ces différences n’étant pas seulement liées à la sévérité de la déficience motrice, à l’existence de difficultés cognitives ou de communication, ou de complications de type épilepsie, mais aussi à des pratiques de scolarisation nationales ou régionales différentes.
Pour en savoir plus: