Qu’est-ce qu’un registre de handicap de l’enfant ?

• Un registre consiste en un recueil confidentiel, continu et exhaustif de données concernant un événement de santé dans un but de recherche
• Le Registre des Handicaps de l’Enfant en Haute-Garonne (RHE31) assure une surveillance continue des déficiences et handicaps de l’enfant dans le département et, après accord des parents, un enregistrement systématique de ces cas
• Les enfants concernés peuvent présenter, à des degrés de sévérité très divers, une déficience motrice, une déficience sensorielle, une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement
• Il existe en France un seul autre registre de handicap de l’enfant qui a les mêmes objectifs et modalités de fonctionnement : le Registre des Handicaps de l’Enfant et l’Observatoire Périnatal de l’Isère, Savoie et Haute-Savoie (RHEOP)

 

Pourquoi un registre de handicap de l’enfant ?

• Pour étudier l’évolution dans le temps de la fréquence de ces déficiences et des troubles envahissants du développement et pour aider à la planification des ressources disponibles
• Pour essayer d’identifier et de mieux comprendre les facteurs de risque
• Pour étudier l’impact et les conséquences sur l’enfant et sa famille

 

Le rôle des parents ?

• L’implication des parents est primordiale : l’enregistrement doit être le plus exhaustif possible et l’accord des parents pour un traitement anonyme des données concernant leur enfant est indispensable
• Les familles qui le souhaitent peuvent ensuite être amenées à participer à des études complémentaires visant à approfondir les connaissances