Un registre consite en un recueil confidentiel, continu et exhaustif de données concernant un événement de santé dans un but de surveillance et de recherche.

Pour étudier l’évolution dans le temps de la fréquence de ces déficiences et des troubles envahissants du développement.

L’implication des parents est primordiale : l’enregistrement doit être le plus exhaustif possible et l’accord des parents pour un traitement anonyme des données concernant leur enfant est indispensable.