Les Paralysies Cérébrales
- Les recherches sur la paralysie cérébrale s’inscrivent dans le contexte européen.
- Le Registre des Handicaps de l’Enfant de Haute-Garonne est engagé depuis sa constitution dans des programmes européens de recherche sur les paralysies cérébrales. Les données de Haute-Garonne sont partie intégrante d’une collaboration européenne de registres de paralysies cérébrales SCPE (lien vers https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/scpe_en) dont les travaux sont très largement diffusés et cités. Ce groupe a été le premier dans le monde à montrer la diminution de la prévalence de la paralysie cérébrale chez les enfants nés prématurés. La collaboration européenne permet notamment l’étude de formes rares, comme par exemple les paralysies cérébrales d’origine post néonatale dont des données épidémiologiques récentes ont été publiées par notre équipe (cf. Germany L, et al. Trends in Prevalence and Charactéristics of Post-Neonatal Cerebral Palsy Cases : A European Registry-Bases Study. Res Dev Disabil. 2013 May;34(5):1669-77. doi: 10.1016/j.ridd.2013.02.016).
- Les collaborations étroites avec les équipes de ce consortium permettent également de conduire des travaux d’épidémiologie descriptive en utilisant des données enregistrées uniquement par certains registres. Le travail réalisé sur la co-occurrence des troubles du spectre de l’autisme chez les enfants avec paralysie cérébrale a été rendu possible par la collecte de données détaillées sur l’autisme dans quatre registres européens. Notre équipe, à l’initiative de cette réflexion, en a coordonné la réalisation et la publication (cf. Delobel-Ayoub M, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorders in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2017 Jul;59(7):738-742. doi: 10.1111/dmcn.13436).
- L’enregistrement systématique sur un territoire géographique que les registres proposent permet le recrutement, pour des études spécifiques, de populations représentatives. Le programme de recherche européen SPARCLE (Study of PARticipation in Children with cerebral palsy Living in Europe) en est un exemple. Il s’agit de comprendre comment l’environnement de vie de l’enfant, dans ses différentes composantes, impacte la qualité de vie et la participation à la vie sociale des jeunes avec paralysie cérébrale, et ceci à 3 âges, dans l’enfance, l’adolescence et au début de la vie d’adulte. Deux exemples de travaux que nous avons menés sur cette cohorte sont référencés ici (Colver A, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0. ; Sentenac M, et al. Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Res Dev Disabil. 2013 Jan;34(1):588-95. doi: 10.1016/j.ridd.2012.09.019. )
