L’enregistrement systématique sur un territoire géographique que les registres proposent permet le recrutement, pour des études spécifiques, de populations représentatives. Le programme de recherche européen SPARCLE (Study of PARticipation in Children with cerebral palsy Living in Europe) en est un exemple. Il s’agit de comprendre comment l’environnement de vie de l’enfant, dans ses différentes composantes, impacte la qualité de vie et la participation à la vie sociale des jeunes avec paralysie cérébrale, et ceci à 3 âges, dans l’enfance, l’adolescence et au début de la vie d’adulte. Entre 22 et 27 ans, qui est l’âge ciblé par la 3ème vague de rencontres avec les jeunes, les enjeux de l’intégration sociale et de l’accession à l’autonomie sont immenses.
SPARCLE 3 : Etude chez les jeunes adultes
La publication, en 2001, par l’Organisation Mondiale de la Santé d’un nouveau modèle du handicap (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) a placé l’environnement au cœur des leviers de l’inclusion sociale des personnes handicapées. Cependant, l’opérationnalisation de ce modèle dans le champ de la recherche a rencontré de multiples obstacles. Nous avons utilisé les données de la 3e vague de la cohorte européenne SPARCLE pour étudier le rôle de l’environnement dans l’intégration sociale de jeunes adultes avec paralysie cérébrale. Nous avons développé et validé un outil de mesure de l’adéquation de l’environnement aux besoins spécifiques de ces jeunes. Nos analyses révèlent que l’inadéquation de l’environnement dans le domaine des services (manque de soutien financier de l’état, accès insuffisant à l’information sur les services, défaut d’accessibilité et de sécurité des espaces publics, …) a un impact délétère sur la participation sociale, venant s’ajoutant aux effets déjà induits par les limitations fonctionnelles. Par ailleurs, nos résultats mettent en lumière le rôle déterminant du soutien des proches et de l’adoption d’attitudes positives dans la réponse aux besoins en soins des jeunes adultes concernés. Enfin, notre étude souligne que l’accès à l’emploi et aux études supérieures dans cette population pourrait être significativement amélioré par l’implémentation de politiques inclusives dès le plus jeune âge.
- Assessing the Adequacy of the Physical, Social, and Attitudinal Environment to the Specific Needs of Young Adults With Cerebral Palsy: The European Adult Environment Questionnaire. Perret C, et al. Arch Phys Med Rehabil. 2024.105(5):906-920. doi: 10.1016/j.apmr.2023.11.012.
Pour en savoir plus: texte intégral: Perret et al., 2024
- How does the environmental inadequacy mediate the effect of functional limitations on participation restrictions in young adults with cerebral palsy? Perret C, et al. Disab Health J. 2024:101736. doi: 10.1016/j.dhjo.2024.101736.
Pour en savoir plus: texte intégral: Perret et al., 2024
- Unmet environmental needs and unmet healthcare needs in a population of young adults with cerebral palsy: what the SPARCLE study tells us. Rioual J, et al. Front Rehabil Sci. 2024.5:1294999. doi: 10.3389/fresc.2024.1294999.
Pour en savoir plus: texte intégral: Rioual et al., 2024
- Employment and higher education in young adults with cerebral palsy: a cross-sectional analysis of the SPARCLE study. Vidart d’Egurbide Bagazgoïtia N, et al. BMJ Public Health. November 2023. doi : 10.1136/bmjph-2023-000141
Pour en savoir plus: texte intégral: Vidart d’Egurbide Bagazgoïtia et al., 2023
- Quality of Life in Young Adults With Cerebral Palsy: A Longitudinal Analysis of the SPARCLE Study. Vidart d’Egurbide Bagazgoïtia N, et al. Front. Neurol. 2021:733978. doi: 10.3389/fneur.2021.733978
Pour en savoir plus:
- Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Colver A, et al. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705-16. doi: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0;
Pour en savoir plus:
- Determinants of inclusive education of 8-12 year-old children with cerebral palsy in 9 European regions. Sentenac M, et al. Res Dev Disabil. 2013 Jan;34(1):588-95. doi: 10.1016/j.ridd.2012.09.019.
Pour en savoir plus: